Технологии социальной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Так же в Е.И. Холостова  рассматривала специальные правила. Укажем некоторые из них.

В соответствии с правилом поддержания доходов и социального обеспечения государства несут ответственность за предоставление социального обеспечения инвалидам и поддержание их доходов. Государства должны учитывать при оказании помощи издержки, которые часто несут инвалиды и их семьи в результате инвалидности, а также обеспечивать материальную поддержку и социальную защиту лицам, которые взяли на себя заботу об инвалиде. Программы социального обеспечения должны также  стимулировать усилия самих инвалидов, направленные на поиск работы, которая приносила бы доход или восстанавливала их доходы.

Стандартными правилами  в области семейной жизни и свободы личности предусматривается обеспечение возможности инвалидам проживать совместно со своими семьями. Государства должны содействовать тому, чтобы консультативные услуги по вопросам семьи включали соответствующие услуги, связанные с инвалидностью и ее влиянием на семейную жизнь. Семьи, имеющие инвалидов, должны иметь возможность пользоваться патронажными услугами, а также иметь дополнительные возможности для ухода за инвалидами. Государства должны устранять все неоправданные препятствия для лиц, желающих или усыновить ребенка-инвалида или обеспечить уход взрослому инвалиду. [26, c. 18]

Одним из основополагающих принципов Евдокия Ивановна выделяла принцип «изучения и  сохранения семейных и социальных связей инвалида», ибо для каждого индивида его семья должна являться наиболее совершенной и функциональной социализирующей и реабилитирующей средой. Что касается детей с объективными ограничениями, лиц с нарушениями функций, пожилых людей, переживающих возрастные изменения, то исследованиями статистически достоверно установлено, что только в условиях семьи они могут добиться высоких показателей в развертывании своей жизнедеятельности, сохранении социальной и интеллектуальной адекватности, во всяком случае, по сравнению с лицами, находящимися в государственных стационарных учреждениях. В домах-интернатах консервируется социально-психологический комплекс госпитализма, медленнее происходит восстановление функций и компенсация нарушений, более быстрыми темпами угасают интеллектуальные и физические способности.

Однако, помимо бесспорно  положительного влияния семьи на статус и развитие лица с ограниченными  возможностями, не следует забывать и о том, что семья может  являться сильнейшим патологизирующим фактором, который порождает и  консервирует комплекс самосознания инвалида («калеки») в его собственных глазах и глазах окружающих. Исследования последних пяти лет в нашей  стране, более длительные зарубежные исследования и кросс-культурные программы  выявили определенную привязанность  семьи к имиджу и психологии "особенной", трудность расставания с тем  ореолом "мученичества", которым  считают себя окруженными члены  ряда семей, в которых проживают  инвалиды. [26, c. 47]

Эта парадоксальная привязанность  нередко блокирует социально-психологическую  реабилитацию таких групп, снижает  эффективность лечебно-восстановительных  мероприятий и провоцирует рецидивы инвалидного самоощущения у самого инвалида и лиц, его окружающих, даже тогда, когда для такого самоощущения уже может не быть реальных оснований. Поэтому помощь человеку с ограниченными  возможностями может включать также  элементы защиты его от семьи, от ее невротизирующего, патологизирующего  воздействия. [26, c. 48]

В социально-средовом реабилитационном воздействии основная роль принадлежит семье, которая рассматривается как микросоциальная реабилитационная среда. Воспитание, обучение хозяйственно-бытовым навыкам способствует формированию установки на труд, расширению социального опыта (покупки, оплата, доставка и т. д.). Для этой категории лиц особое значение приобретает обучение навыкам самостоятельного проживания, овладение навыками хозяйственно-бытового труда, умение принимать самостоятельные решения, ориентироваться в современных

рыночных отношениях. [26, c. 92]

1.2. Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

Семья, занимающаяся воспитанием  ребенка инвалида, находится в  достаточно уязвимом социально-психологическом  положении. Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов как «ядерной», так и расширенной  семьи. Нередко семья не справляется  с эмоциональной нагрузкой, последствия  бывают самые разнообразные - нарушения  супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается.

Семьи, воспитывающие детей  с ограниченными возможностями, сталкиваются с рядом проблем.

1. Медицинские проблемы. К ним относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании ребёнка, особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его госпитализация, получение путёвки в санаторий.
2. Экономические проблемы. В семьях, имеющих ребёнка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребёнка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестёр по массажу.
3. Проблемы обучения, воспитания и ухода за больным ребёнком. К данной проблеме относятся: подготовка ребёнка к школе и помощь в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществление целенаправленной работы по социальной адаптации ребёнка, формирование навыков самообслуживания, передвижения, пользования техническими средствами, общественным транспортом, развитие самостоятельности; организация досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций.
4. Социально-профессиональные проблемы. Это невозможность повышения профессионального уровня родителей, отказ от реализации профессиональных планов, вынужденные перерывы в работе на период лечения и организации ухода, смена характера работы с учётом интересов ребёнка.
5. Психологические проблемы. Данные проблемы связаны с переживанием семьи в связи с заболеванием ребёнка, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и воспитанию ребёнка-инвалида, трудности в общении с ребёнком, болезненное восприятие со стороны окружающих физических и психических недостатков ребёнка.
6. Отношение общества к детям-инвалидам в целом, так и отдельных граждан в частности. отношение не хорошее, либо нас не для кого нет, либо  мы вызываем неприязнь вплоть до агрессии. Зачастую мы не можем реализовать свои права либо из-за "особого" отношения к таким детям мелких чиновников, врачей, водителей, консьержей, просто прохожих, которые не то что не помогают нам, а, наоборот, препятствуют реализацией нами наших прав. [16]

Проблемы внутри семьи. Воспитание ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед  необходимостью противостоять неблагоприятным  изменениям. Данная ситуация может  характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество  трудностей общего характера. Каждому  из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфического проблемы.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях  и переходах жизненного цикла  семей, имеющих детей-инвалидов (Торнбал).

1. Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи.
2. Школьный возраст – становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников, заботы по внешкольной деятельности ребенка.
3. Подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.
4. Период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида.
5. Постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка. [18]

1.3. Правовая  основа в решении проблем семей,  воспитывающих

детей-инвалидов

Конституция, как основной   закон   государства, важнейшие   законы, нормативно-правовые   акты   образуют   то   правовое   пространство , в котором   функционирует   социальный   механизм   защиты   и   поддержки   всех   слоев   населения. Эффективность деятельности   этого   механизма   непосредственно связана с   профессиональной   деятельностью   специалистов: социальных   и   медицинских   работников,  педагогов, дефектологов, психологов   и   т.д. Поэтому   необходима  юридическая   компетентность   всех   профессионалов, особенно   в   области   работы   с   наиболее   незащищенными   слоями   населения, к   которым   относятся    и    дети – инвалиды.

Статья 9 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» рассматривает  социальную адаптацию как одну из целей реабилитации инвалида. В данном случае закон предполагает создание таких условий, при которых ребенок-инвалид  будет подготовлен к самостоятельной  жизни на приемлемом для него уровне. Социальная адаптация складывается из нескольких составляющих:

• воспитание и обучение детей-инвалидов;
• обеспечение детей-инвалидов техническими приспособлениями, облегчающими им быт при соответствующих медицинских показаниях;
• социальное обслуживание детей-инвалидов;
• беспрепятственный доступ к информации и объектам социальной инфраструктуры. [7]

Воспитание и обучение детей-инвалидов

Ст. 43 Конституции РФ закрепила  право каждого на образование. В  развитие этого положения ФЗ «Об  образовании» от 10.07.92г. № 3266-1 (с изменениями  от 16 ноября 1997 г., 20 июля, 7 августа, 27 декабря 2000 г., 30 декабря 2001 г., 13 февраля, 21 марта, 25 июня, 25 июля 2002 г.) гарантирует гражданам  возможность получения образования  независимо от состояния здоровья (ст. 5). Государство создает детям  с отклонениями в развитии условия  для получения ими образования, коррекции нарушений развития и  социальной адаптации на основе специальных  педагогических подходов.

Для обучения детей-инвалидов  необходимы:

• особый подход в учебном процессе;
• специальные образовательные программы;
• создание надлежащих условий организационно-технического характера. [5]

ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» возлагает  следующие обязанности на:

1. образовательные учреждения, органы социальной защиты населения, учреждения связи, информации, физической культуры и спорта – обеспечить непрерывность воспитания и образования детей-инвалидов (п. 1 ст. 18);
2. образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения – обеспечить дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов (п. 2 ст. 18);
3. органы управления образования и образовательные учреждения – обеспечить обучение детей-инвалидов по полной образовательной или индивидуальной программе на дому (п. 4 ст. 18). [7]

Обеспечение детей-инвалидов  техническими средствами и приспособлениями для их социальной адаптации

Дети-инвалиды, в зависимости  от характера своего заболевания, в  той или иной степени нуждаются  в различных приспособлениях  для облегчения их жизнедеятельности (общения с окружающими, передвижения, совершения каких-либо действий и др.). Согласно ст. 11 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» индивидуальная программа реабилитации инвалида должна предусматривать виды и формы  технических и иных средств, облегчающих  быт инвалида. [7]

Беспрепятственный доступ к  информации

Государство обязывает органы социальной защиты населения оказывать  инвалидам помощь в получении  услуг по сурдопереводу, предоставлении сурдотехники, обеспечения тифлосредствами (ст. 14 ФЗ «О социальной защите инвалидов  в РФ»). [7]

Инвалидам и, при необходимости, их семьям и защитникам их интересов  следует на всех этапах предоставлять  доступ ко всей информации, касающейся диагноза, прав и имеющихся услуг  и программ. Такую информацию следует  представлять в форме, доступной  для инвалидов. Право граждан на информацию о состоянии здоровья закреплено в ст. 31 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.93. № 5487-1.

Беспрепятственный доступ к  объектам социальной инфраструктуры

Инвалиды должны иметь  свободный доступ к объектам социальной инфраструктуры: жилым, общественным и  производственным зданиям, местам отдыха, спортивным сооружениям, культурно-зрелищным  и другим учреждениям; для беспрепятственного пользования общественным транспортом  и транспортными коммуникациями, средствами связи и информации (ст. 15 ФЗ «О социальной защите инвалидов  в РФ»). Обязанность обеспечения беспрепятственного доступа возлагается в том числе на органы местного самоуправления и организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. Таким образом, инвалид имеет право обратиться в местную администрацию, жилищный орган с заявлением об оборудовании любого из перечисленных выше объектов социальной инфраструктуры приспособлениями, позволяющими инвалидам беспрепятственно пользоваться ими. Отказ в удовлетворении заявления, в том числе по мотиву отсутствия денежных средств неправомерен и может быть обжалован в суд.

Однако, в случаях, когда  действующие объекты невозможно полностью приспособить для нужд инвалидов, собственниками этих объектов должны осуществляться меры, обеспечивающие удовлетворение минимальных потребностей инвалидов. Аналогичные мероприятия  должны предпринимать предприятия, учреждения и организации, осуществляющие транспортное обслуживание населения, они обеспечивают оборудование специальными приспособлениями транспортных средств, вокзалов, аэропорта и других объектов, позволяющими инвалидам беспрепятственно пользоваться их услугами.

Бесплатное социальное обслуживание детей-инвалидов

В соответствии со ст. 5 ФЗ от 2.08.95 № 122-ФЗ «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» инвалиды (в том числе дети-инвалиды), нуждающиеся в постоянной или  временной посторонней помощи в  связи с частичной или полной утратой возможности самостоятельно удовлетворять свои основные жизненные  потребности вследствие ограничения  способности к самообслуживанию и (или передвижению имеют право  на социальное обслуживание. [7]