Технологии социальной работы с ВИЧ-инфицированными

Третий период: терминальная стадия ВИЧ-инфекции.

Это период, когда  развиваются тяжелые необратимые заболевания. Опыт работы с людьми на терминальной стадии заболевания показывает, что несмотря на имеющиеся нарушение памяти, замедление темпа протекания психических процессов, сужение объема слухоречевого восприятия, примерно треть больных сохраняет мучительные переживания по поводу своей скорой смерти и нуждается в психологической и социальной поддержке.  В каждый из перечисленных периодов ВИЧ-положительному приходится решать различные проблемы. Семейные и социальные проблемы ВИЧ-положительных людей. Одной из наиболее серьезных является проблема раскрытия ВИЧ-статуса перед родными и близкими, другими значимыми людьми. Из-за этого часто происходит осложнение супружеских отношений (возникает атмосфера взаимного недоверия, внутрисемейные конфликты, угроза распада семьи). Сокрытие одним из супругов своего ВИЧ-статуса вносит в семейные отношения оттенок недосказанности, напряженности, подозрительности. В конечном счете, «запоздалое разоблачение тайны» еще более утяжеляет внутрисемейный конфликт. Чувство одиночества ВИЧ-положительных людей нередко усугубляется изоляцией в то время, когда им особенно необходимо взаимопонимание и возможность поговорить с кем-то о своих страхах и одиночестве. Могут осложниться отношения   с друзьями и коллегами из-за предвосхищения (как правило, преувеличенного) предстоящего отвержения, отказа в поддержке и т. п.  Социальные проблемы женщин, живущих с ВИЧ. Для женщины важно, что подумают о ней окружающие, как будут восприняты ее объяснения по поводу того, как она получила инфекцию. Женщины чаще страшатся расставаний, беспокоятся о том, что они не смогут в должной мере ухаживать за детьми, престарелыми родителями. Знание этих психологических особенностей помогает социальным работникам грамотно построить беседу с женщинами, имеющими ВИЧ-положительный статус, и проанализировать их социальные проблемы для последующей разработки программы социальной помощи.  Практика показывает, что у многих женщин с ВИЧ беременность протекает без существенных последствий, дети благодаря проведенной комплексной  профилактике рождаются здоровыми. Многие ВИЧ-положительные женщины в настоящее время воспитывают здоровых детей. Проблемы, связанные со стигматизацией и дискриминацией. Стигматизация (предвзятое отношение) — сложный процесс социально-психологического межличностного взаимодействия, который ведет к отвержению лиц с определенными нежелательными признаками. Стигма — это свойство, рассматриваемое как порочащее, неуместное, отличающее человека от социально определяемой нормы. В случае инфекции ВИЧ таким свойством или признаком является ВИЧ-положительный статус. Неосведомленность о путях развития ВИЧ-инфекции привела к появлению в обществе предубеждений по отношению к инфицированным людям. Отсутствие медицинского просвещения по поводу передачи и клинических проявлений инфекции ВИЧ, представление о том, что СПИД во всех случаях — закономерный результат аморального и антисоциального поведения, спровоцировали ситуацию, когда ВИЧ-положительный статус стал для человека своего рода социальным клеймом. Проявления стигматизации и дискриминации отмечаются даже в странах с высоким уровнем распространенности ВИЧ (ЮНЭЙДС, 2001). Вследствие этого  люди неохотно сообщают окружающим, в том числе социальным работникам, о своем ВИЧ-статусе, усиливая таким образом  собственную изоляцию.  Психосоциальные проблемы людей, живущих с ВИЧ. Люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с рядом специфических психосоциальных проблем. Назовем основные из них.

Эмоциональные проблемы: 

— чувство тревоги, подавленности (вплоть до депрессии); 

— потеря уверенности  в будущем;

— недостаток взаимопонимания  в семье;

—одиночество;

— чувство обиды  и разочарования;

— потеря контроля над собой;

— чувство своей  вины или, напротив, необоснованные обвинения  окру-

жающих; 

— чувство беспомощности;

— страх смерти и социального отвержения.

 Проблемы, связанные с повышенной социальной уязвимостью:

— угроза потери работы или безработицы;

— временное  ограничение или потеря трудоспособности;

—отсутствие социальной поддержки со стороны семьи и лиц ближайшего окружения;

— возросшие  расходы на лечение на фоне отсутствия или недостаточно-сти социальных пособий;

— проблемы, связанные  с возможной дискриминацией (неформального административного и явного психологического давления)  формального и не-формального социального статуса.

 Вопросы сексуального поведения:

— страх (часто  преувеличенный) заразить любимого человека;

—опасения разрыва  отношений в случае раскрытия  своего ВИЧ-

положительного  статуса и т.п.

 Можно выделить следующие психологические типы отношения к своим проблемам лиц, живущих с ВИЧ.

1-й тип —  «гармоничный», характеризуется адекватным отношением к проблеме, активным поиском социальной поддержки, контактностью, пониманием необходимости своего активного участия в системе социальной поддержки. 

2-й  тип  — «эргопатический» («уход в работу»), отличается попыткой скрыть свою тревогу за лихорадочной активностью, опасениями, что на работе узнают о его ВИЧ-статусе. 

3-й тип, «анозогнозический», предпочитает избирательную «слепоту» в отношении проблемы, убежденность в том, что «это может случиться с каж-дым, но только не со мной» («результаты тестирования ошибочны»). 

4-й тип —  «тревожный», проявляется тревогой, перерастающей в панику. Возникает стремление к бесконечным перепроверкам результатов теста, обращение к разным специалистам и службам, поиск каких-то сверхдорогостоящих и нереалистичных методов лечения. 

5-й тип —  «ипохондрический», «застревает» на малейших изменениях в организме, каких-либо симптомах, как правило, не имеющих отношения к ВИЧ.

Все самые малейшие и незначительные изменения в  организме человек начинает относить к проявлениям ВИЧ-инфекции. 

6-й тип «меланхолический»  (депрессивный), проявляется чувством безысходности. У человека формируется убежденность, что он самый худший, невезучий, мерзкий. «Мое состояние — результат роковых ошибок прошлого, настоящее ужасно, а в будущем ожидает самое худшее». На этом фоне нередко возникает стремление к самонаказанию, в том числе путем ухода из жизни (суицидальные стремления). У лиц этой группы многократно возрастает риск самоубийства.

7-й тип —  «неврастенический», характеризуется «раздражительной слабостью» — реакцией, очень часто встречающейся в ситуации  хронического стресса. Она проявляется перепадами настроения, вспышками раздражительности и гнева. Это состояние сменяется слезами, раскаянием. Такой человек в сердцах может наговорить резких слов социальным работникам, членам своей семьи, другим людям, а потом глубоко сожалеть об этом.

8-й тип —  «демонстративный» (истероидный), отмечен выраженным стремлением к привлечению внимания окружающих. Человек получает своеобразное удовлетворение, сообщая всем о своем ВИЧ-статусе. Возможны демонстративный суицидальный шантаж, связанный с неудовлетворенными притязаниями, а также обвинения окружающих вплоть до необоснованных наговоров. 

9-й тип —  «сенситивный» (сверхчувствительный), имеют место опасения социального осуждения («если узнают о ВИЧ-статусе») со стороны близких людей и общества в целом. ВИЧ-положительный статус субъективно воспри-нимается как «факт, позорящий семью». Вследствие этого у человека развивается выраженное стремление к максимальному сокрытию информации. Он начинает изолировать себя и семью, вплоть до ухода с работы, отказа от посещения школы, вуза. Это, в свою очередь, чревато резким снижением социально-экономического статуса. В отдельных случаях возникает убежденность в ненужности продолжения жизни, вплоть до суицидальных попыток.

10-й тип —  «паранойяльный», проявляется в  высказывании внешне обви-нительных идей, порой на грани утраты связи с реальностью. Например, «ме-дики проводят запрещенные эксперименты. Они меня заразили»; «заразили специально, чтобы убить, отнять имущество». Продолжением такой позиции могут стать бесконечные жалобы в различные организации, содержащие обвинения в адрес мнимых «обидчиков». Иногда встречаются и попытки «саморасправы», когда такие лица проявляют агрессию по отношению к предполагаемым обидчикам. Поскольку люди данного типа часто находятся в состоянии пограничного нервно-психического расстройства, необходимо тесное взаимодействие социального работника с медицинским психологом, психотерапевтом или психиатром.

11-й тип —  «дисфорический», парадоксально сочетает в себе тоску и злобу, недоброжелательное отношение к людям, положение которых считает луч-ше своего, используют свою проблему для психологического давления на ок-ружающих. 

12-й тип —  «апатический», характеризуется безразличием к своей судьбе и проявляется позицией «лежачего камня». Чаще подобное состояние пассив-ности развивается у ВИЧ-положительных, относящихся к малоимущим социо-экономическим слоям общества. Такие люди ничего не предпринимают для улучшения своего положения, и оно еще более усугубляется. Забота о внешнем виде, соблюдение правил гигиены– все отходит на второй план. Клиент «ложится и собирается умирать».   Комплекс проблем, включая психоэмоциональные реакции и неадекватный стиль поведения, приводит к ухудшению качества жизни как интегральной характеристики физического, душевного и социального благополучия (приложение 1 ) [4] 
 

Отношение к  проблеме ВИЧ-инфекции стало резко  меняться с марта 1987 года, когда этот диагноз (на довольно поздней стадии) был впервые поставлен нашему соотечественнику. Начатое лечение  позволило значительно продлить жизнь пациенту. Первой официальной  реакцией на появление вируса в нашей  стране можно считать Указ Президиума Верховного Совета СССР «О мерах профилактики заражения вирусом СПИД» от 25 августа 1987 г.   16. 

Клиническая психология. /Под ред. Карвасарского Б.Д -. СПб, 2002. 

ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических  трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и психологическую (эмоциональную). На физическом уровне могут появиться болевые ощущения, расстройство желудка, кожные заболевания и нарушение сна. На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки. На социальном (общественном) – проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности. Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на основные проблемы этих трех уровней. 

52. Ярская-Смирнова Е.Р. Социокультурный анализ нетипичности. Саратов: Изд-во СГТУ, 2007. 

Осознание факта  болезни ведет к личному кризису  и крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов  на вопросы бытия: «Выживу ли я  и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего  существования?» Обычных мер по преодолению беспокойства и страха смерти не хватает. Для преодоления  кризиса используются все данные личного развития. Каждый человек, находящийся  в кризисе очень нуждается  в присутствии других людей. Шведская ученая Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) определила шесть стадий реакции на кризис. Сейчас мы постараемся дать общее представление о них.

1. Шок 

Реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему  приходится справляться с беспорядочным  потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда  человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно  не оставлять его одного, быть с  ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Медицинским работникам следует  больше времени уделять пациенту, рассказывая о его диагнозе, чтобы  удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его  вопросы, узнать, что он собирается делать в следующие несколько  часов и вкратце обсудить возможности  помощи.

2. Отрицание 

Человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все  это происходит с ним. «Это невозможно, это какая-то ошибка» – вот  что обычно слышат от ВИЧ-инфицированного  человека. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание – это  временная защита, позволяющая накопить энергию как физическую, так и  эмоциональную. Она потребуется, чтобы  справиться с чувством тревоги, появившимся  из-за угрозы жизни. Стадия отрицания  может быть опасна в случаях полного  отрицания, продолжающегося длительный период, и в случаях отказа пациента от лечения и советов врача.

3. Злость 

После шока следует  период, когда отрицание уже становиться  невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек  спрашивает себя и людей вокруг: «Почему я? Что я сделал? Чем  я хуже других?» Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Если возможно, вы должны помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

4. Преодоление 

Попытки заключить  сделку и изменить ситуацию следуют  за стадиями шока, отрицания и злости. Пациент обещает изменить свое поведение, что-то сделать, быть добродетельным в  случае, если он поправиться и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего больные пытаются заключить  сделку с Богом, но у некоторых  людей нет конкретного адресата. Очень важно слушать их размышления, которые обычно говорят о развившемся чувстве вины. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно сильно выражается. Результатом становиться депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Помощь должна быть направлена на снижение чувства вины и убеждение пациента в том, что болезнь не наказание. Специалисты в общении с пациентом должны побуждать его к выбору продуктивной и полной жизни.